Som tidligere nevnt her har jeg fått ei lita prinsesse inn i livet mitt, som jeg har blitt så fantastisk glad i! Men det finnes et lite "skår i gleden". Er nok et totalt feil uttrykk å bruke, men vet vikelig ikke hvordan jeg skal sette ord på det. Har jobbet mye med meg selv, med Erik, og ikke minst med det å igjen få et "normalt" forhold til Elin. For etterhvert som ting ble særiøst mellom meg og Erik, og Elin virkelig begynnte å komme inn i livet mitt og mine føleleser for både henne og Erik ble sterkere, kom også en tung beskjed. Elin Andrea, den livsglade solstrålen min, var hjerteoperert. Stakkars lille engelen min, men nå er hun frisk var mine tanker. Hypoplastisk venstre hjertesyndrom. HVHS. Fremmede ord... Å siden Erik har lært seg å leve med dette, han og sin daværende kjæreste fikk vite det tidlig i svangerskapet, var ting liksom så "naturlig" for han. Og han skjønnte ikke at jeg faktisk ikke skjønnte alvoret i situasjonen! Jeg trodde at siden hun var operert, og det at det virket som Erik tok det hele med knusende ro, så var alt i skjønneste orden og at lille sjarmtrollet var så godt som frisk! Helt til jeg begynnte å legge merke til en del småting, som f.eks. at hun veldig lett blir blå på leppene og fort kan virke litt "bleik". Jeg begynner etterhvert å stille spørsmål, det er nesten så jeg stiller Erik til veggs, nå vil jeg ha svar. Og svar får jeg, sjokkerende svar, vonde svar, svar jeg ikke vil ha....Jeg vil bare glemme at jeg spurte, jeg vil ikke vite, jeg vil bort, kan JEG takle dette???? Kan JEG være den omsorgspersonen Elin trenger når hun er hos oss? Høres kansje fryktelig egoistisk ut, og kansje er det det, det får være opp til vær enkelt av dere å bedømme. Men her var jeg, med det som var starten på min familie, vår fremtid, og plutselig får jeg vite at lille godjenta som jeg har blitt så fryktelig glad i, er alvorlig syk, hjertesyk. Du kan ikke leve uten et hjerte! Mine reaksjoner var mange, gråt, sinne, angst, ja, hele følelsespekteret. Jeg var sint på meg selv, jeg burde spurt tidligere, jeg burde skjønnt alvoret. Jeg var sint på Erik, hvorfor hadde han ikke sagt dette med en gang??? Jeg var trist, trist fordi Elin var syk. Jeg var sint på verden, Jeg var redd for å miste Elin. Jeg var redd for å gjøre feil.
Hvordan takler man å plutselig å få et barn inn i livet sitt, et lite uskyldig vesen, som faktisk er alvorlig syk? Hva kan hun gjøre? Hvordan skal jeg behandle henne? Skal jeg kle henne "normalt"? Mer? Mindre? Kan hun gråte? Kan hun være sinna? Kan hun spise det som andre barn kan? Jeg satt plutselig med tusen spørsmål, å en angst som ikke lignet noe annet jeg hadde følt før.
Jeg måtte gå mange runder med meg selv, og med Erik før jeg greide å godta beskjeden jeg hadde fått, godta det faktum at Elin faktisk var syk. Har kommet ganske langt på vei, og greier igjen å behandle Elin "normalt". Men merker fortsatt at angsten sniker seg innpå vis hun blir litt for blå på leppende, eller om hun slår seg... Kommer nok til å ta lang tid før jeg helt har vendt meg til å leve med sykdommen til Elin. Har lest side opp og side ned på nette og er mye klokere nå. Det føles betryggende. Og det at Elin faktisk er et lite "suksess" tilfelle på sykdommen gjør godt å vite. Men fortsatt er det ting som er tunge, ting som er litt vanskelig å akseptere og takle. Som bl.a. når Elin er inne på kontroller på sykehuset er jeg ikke velkommen. Da er det å surre rundt på Moa, mens Erik og Elin er på Aase sykehus. Vil så gjerne være der for de begge, og såklart for min egen del. Der hadde jeg fått sett, fått hørt. Men som en "ste-mamma" har jeg ingen rettigheter og ingen krav, og ikke minst, ikke lov. Det føles ganske absurd å til dels ha det daglige ansvaret for henne, å så plutselig bli så totalt ekskludert fra noe så viktig, livsviktig. Men det som tynger meg mest for tiden, er operasjonen som kommer. For neida, hun er ikke ferdi enda... Det er enda en operasjon igjen, og den er så definitivt ikke uten risiko. Den kommer til å foregå på Rikshospitalet, der vil hun være i rundt 4uker vis jeg ikke har misforstått. Å nok en gang er jeg totalt ekskludert. Dette er noe jeg sliter veldig med. Er så mange tanker rundt det. Hva om operasjonen ikke er vellykket å jeg ikke får si hadet til prinsessa mi? Hva tror Elin, hun ligger der å er liten og hjelpesløs, og plutselig er ikke Therese der?? Hva vil hun tenke? Tanken på å ikke få være der for Erik... Tanken på at vi ikke får være sammen... Den tanken er så vond at i skrivende stund triller tårene i strie strømmer. Det gjør så vondt. Jeg vil så gjerne være der... Være der for Elin, være sterk for Erik, være der for min egen del... Min lille hjerteknuser. Vet jo veldig godt at jeg egentlig ikke har noe rolle i Elins liv, men samtidig er jeg faktisk en av Elin`s omsorgspersoner. Føles nesten litt schizofrent. Kan jo dra på besøk, men dagene før og etter operasjonen får jeg ikke komme på besøk engang... Jævlar!! Jeg hater systemet....!!! Å siden operasjonen vil foregå i Oslo, og vi bor i Molde vil jo besøkene begrense seg kraftig også. Dette blir tøffe tider....
Men vit det Elin, Therese har ikke sviktet deg, du kommer til å være i tankene mine, vært et sekund... Jeg er så utrolig glad i deg vennen min <3 Du er virkelig en engel sendt fra åven, som jeg har vært så ufattelig heldig å få inn i livet mitt. Tulljskjora mi!!
Dette er også en del av det som har gitt mange reaksjoner, her har til og med misunnelse kommet inn i bildet. Misunnelse, i en sånn situasjon tenker du nok nå. Ja, det utrolig men sant! Men der har sin forklaring, jeg er misunnelig på Erik og Hilde (mamma`n til Elin) som får lov til å være der for henne, stryke på henne, klemme henne, kysse henne, holde henne... Faen, det gjør så jævla vondt!!!! Jeg vil så gjerne være der for henne.... <3
Phuuu.....dette ble nok et særdeles rotete blogg-innlegg, men var tøffere enn jeg trodde å skrive om det. Er første gang jeg virkeli blottlegger alle følelsene min angående dette temaet. Å her er det MYE følelser ute å går.... Å dere sitter nok igjen med mange spørsmål om hva som faktisk feiler Elin. Jeg skal ikke begi meg utpå noe forklaringsforsøk her, men legger ved litt informasjon som jeg har funnet på hjemmesidene til foreningen for hjertesyke barn, synes det er "lettleselig" og gir en god og enkel introduksjon i sykdommen til Elin. På slutten av blogg-innlegget legger jeg også ved en link til en artikkel om Elin fra Foreldre og Barn:)
Hjertefeilens navn
Hypoplastisk-venstre-hjerte-syndrom på norsk, eller på engelsk: «hypoplastic-left-heart-syndrome», med tilhørende forkortelser HVHS eller HLHS, er en fellesbetegnelse for en rekke anatomiske varianter med lignende problemer for hjertets funksjon.
Hva består feilen i?
Opprinnelig var dette en betegnelse for pasienter med tett (eller nesten helt tett) aorta- og/eller mitralklaff. De tette klaffene stopper blodgjennomstrømningen i venstre hjertehalvdel. Hjertekammeret vokser ikke uten at det fylles og tømmes. Derfor blir det venstre hjertekammeret alt for lite til å ha noen funksjon, og det høyre hjertekammeret får blodet fra begge kretsløp. Etter hvert kom navnet til å omfatte også andre tilstander med utilstrekkelig funksjon av den venstre hjertehalvdelen som kunne behandles med det samme kirurgiske tilbud som det klassiske hypoplastisk-venstre-hjerte- syndromet. Hypoplastisk-venstre-hjerte-syndrom ble altså en funksjonell fremfor en anatomisk diagnose. En slik feil er ubehandlet ikke forenlig med liv over lengre tid. Den venstre hjertehalvdelen er så sentral at slike pasienter vanligvis ikke overlever den første uken.
Hvordan belaster feilen hjertet?
Fordi det venstre hjertekammeret ikke mottar blod, må alt blod fra lungene som kommer til det venstre forkammeret, ta veien til det høyre. Det vil si at alt returblodet til hjertet kommer til det høyre hjertekammeret. Det betydelig økte volumet utgjør en svær ekstrabelastning. Blodet fra det høyre hjertekammeret pumpes både til lungene og gjennom ductus (den normale åren vi har mellom pulsårene i fosterlivet) til hovedpulsåren. Ductus blir den eneste passasjen kroppens pulsåre får tilført blod gjennom. Trykket i aorta lages nå av det høyre hjertekammeret. Det blir altså også trykkbelastet. Det renner i økende grad alt for mye blod gjennom lungene, og det forsterker belastningen på kammeret. Sirkulasjonen er helt avhengig av at ductus er åpen. Hvis den lukker seg, vil pasienten dø.
Gradering
Det er variasjoner, men ikke grader av denne hjertefeilen. Enten funksjonerer den venstre hjertehalvdelen, eller så gjør den det ikke.
Hva betyr feilen for pasienten?
Barn med hypoplastisk-venstre-hjertesyndrom får vanligvis symptomer i løpet av de første dager etter fødselen med slapphet, sugevansker og blåfarging av huden. Behandling med medisiner iverksettes for å holde ductus åpen til endelig diagnose er stillet og behandlingsopplegget fastlagt.
Hvordan kartlegger man feilen?
Også denne feilen kartlegges både med en klinisk og en teknisk undersøkelse. Det som gir oss best informasjon om betydningen av feilen er den kliniske undersøkelsen og røntgenbildet av hjertet. Den detaljerte anatomiske kartleggingen skjer med ultralyd. For å lese mer om undersøkelsesmetodene, se link nedenfor.
Hvordan behandles feilen?
De første forsøkene med kirurgisk behandling startet for 10-15 år siden både i Norge og ellers i verden. Ennå er det ikke enighet om behandlingsformen. Noen sentra anbefaler ikke kirurgisk behandling. Enkelte tilbyr hjertetransplantasjon og noen tilbyr Norwoods operasjon. Siden vi i Norge kan tilby den sistnevnte behandlingen skal den omtales kort, men jeg vil understreke at det fortsatt er et gangbart alternativ å velge ikke å behandle med noen operasjon. Idéen bak den kirurgiske behandlingen er å lage hjertet om til en venstre hjertehalvdel der hjertet mottar blodet fra lungene og det eneste funksjonerende hjertekammeret pumper det til kroppen. Blodstrømmen gjennom lungene må klare seg uten noen hjertekammer-pumpe. For å oppnå dette resultatet, må pasientene gjennom tre større og ikke fullt så store operasjoner i løpet av de første to leveår. Ved hver av operasjonene har pasienten en risiko for ikke å overleve. Især er risikoen ved den første betydelig. Alle vil forstå at en slik konstruksjon er dårligere enn den normale som har ett pumpekammer for hvert kretsløp. På den annen side vil en slik operasjonsserie i mange tilfeller - men langt fra alle - kunne gi pasienten et ganske godt liv i flere år.
Råd om livsførsel.
Underveis i en behandlingskjede vil barna være ganske forskjellige når det gjelder hva de orker, hva de kan og hva de bør. Etter at alle tre operasjonene er gjennomført vil pasientene stort sett ha en nedsatt fysisk yteevne, men ikke nødvendigvis særlig merkbart de første årene. Kravene til fysikk øker med årene og man vil etter hvert i økende grad merke forskjell på en slik gutt eller jente og friske barn. Pasientene bør i så stor grad som mulig delta på lik linje med andre barn. Man må likevel holde balansen mellom det å delta i fysisk aktivitet og det å få en nedtur som «taper». Kanskje man bør velge aktiviteter som setter mindre fysiske krav. Det er ekstra viktig for den som er behandlet på denne måten å holde normal vekt. Ekstra kilo er ekstra bør.
Utsikter på lang sikt.
En slik kirurgisk nykonstruksjon er en halvgod nødløsning. En pasient operert på denne måten har neppe normale leveutsikter, men kan leve ganske godt ganske lenge. Det er flere skjær i sjøen underveis. Mange må reopereres en eller flere ganger. Rytmeforstyrrelser kan opptre og trenge behandling. Mange trenger medisiner. Klaffen mellom det høyre for- og hjertekammeret (trikuspidalklaffen) kan bli lekk av belastningen den ikke er konstruert for. Det høyre hjertekammeret som gjør pumpearbeidet, kan bli utslitt og man kan med tiden bli nødt til å vurdere hjertetransplantasjon. Flere pasienter har vist seg å ha nevrologiske avvik. Kvinner har et ekstraproblem hvis ønsket om å få barn dukker opp. En graviditet er en ekstrabelastning av volum på kretsløpet. En slik ekstrabelastning vil trolig føre til en viss forkortning av hjertets levetid. Antagelig er abortrisikoen og risikoen for å få barn med hjertefeil klart økt. Adopsjon bør vurderes som et reelt alternativ.
Håper dere ble litt klokere ivertfall:)
Her følger linken til artikkelen;
http://www.klikk.no/foreldre/dinbaby/article696552.ece
Takk for at jeg fikk luftet mine tanker til dere, kjenner at det faktisk gjorde litt godt å "få det ut"!
Nå skal jeg gå inn til prinsessa som sove søtt sammen med bamsen sin og gi henne en klem før jeg finner senga selv også!
God natt <3
